El estigma y el trastorno mental grave y cómo afrontarlo

A pesar de los avances en el desarrollo de los derechos humanos, un análisis de los comportamientos sociales indica que persisten las actitudes discriminatorias hacia las personas que sufren una enfermedad mental, en especial si es grave, fruto de estereotipias y prejuicios que son una barrera, a veces infranqueable, para el desarrollo de sus derechos como ciudadano, para su integración social, y añaden nuevos sufrimientos no atribuibles a la propia enfermedad.

• Las estereotipias son definiciones sobre la enfermedad y su evolución consecuencia de análisis parciales o creencias erróneas: la incurabilidad, la imprevisión en sus actos, la no responsabilidad, la ausencia de intereses, la incapacidad de tomar decisiones y se califica toda una vida por un diagnóstico o por los síntomas en un momento de crisis.
• Los prejuicios son actitudes irracionales derivadas de aquellas creencias: miedo, desprecio, agresividad, anulación del otro, paternalismo, etc.
• Los comportamientos discriminatorios: acciones de exclusión social, segregación, no acceso a los servicios, al trabajo, al disfrute de los beneficios culturales, de ocio, de enriquecimiento personal, etc.

El estigma es la huella que estas creencias, actitudes y comportamientos dejan en la persona que sufre la enfermedad y en la familia. El estigma tiene su origen social en tiempos remotos, y por ello su superación es lenta y sigue infl uyendo en mayor o menor medida en todos los ámbitos sociales: familiares, vecindario, trabajo, medios de comunicación y también en los ámbitos sanitarios y profesionales de la salud mental.

Así, la persona tiene que trabajar para superar la enfermedad en una situación precaria de empobrecimiento personal que compromete los avances del proceso de recuperación. En su conjunto, el colectivo de afectados no tienen ningún poder de contratación de infl uencia: ni en el trabajo, ni en su entorno y a veces ni en los servicios. Esta es una de las razones de la escasa dotación de recursos en los presupuestos y del lento desarrollo de los servicios.

Afrontar la lucha contra la estigmatización

La lucha contra el estigma supone adoptar un cambio consciente y activo de perspectiva: la del respeto a los derechos humanos, a la dignidad personal y al derecho de las personas con TMG al desarrollo de sus potencialidades y a contribuir con sus aportaciones a la sociedad. Trabajar en esta dirección es una de las responsabilidades básicas de la Administración, del sistema de servicios sanitarios y sociales, de la familia y del entorno social y es en esta dirección en la que se están dando avances.

Apoyo a la persona afectada

Este cambio de perspectiva es ineficaz si no cuenta con la persona que sufre la enfermedad, en tanto que esta debe superar la interiorización de aquellas creencias negativas sobre sí misma (auto-estigma). Las experiencias positivas en este campo indican que los avances se dan cuando van simultáneas:

• la toma de conciencia de las propias dificultades (psicoeducación)
• el desarrollo de las capacidades individuales (autoestima)
• el conocimiento de los derechos propios
• la toma de decisiones de acuerdo con sus intereses y preferencias (Empowerment) (autoafirmación),

y cuando se integra este enfoque de manera precoz y continuada en los programas de atención y rehabilitación, contando con la familia y situando la acción anti-estigma en los ámbitos propios de la vida (residencia, trabajo, ocio…), procurando la colaboración del entorno.

La persona puede dejar su rol de enfermo e integrar roles significativos pasando a ser un vecino/a, un trabajador/a, un ciudadano/a que se relaciona, que se divierte etc. y tiene su propio proyecto de vida. El conocimiento cercano en el entorno y el intercambio social estable aminoran el rechazo.

El impacto de la enfermedad en una familia presenta en sus inicios características de tragedia, a la que no es ajeno el estigma. Es por ello, que desde el primer momento, debe integrarse a la familia de forma activa en los procesos de información y en los programas de rehabilitación estableciendo estrategias adecuadas a la manera que cada familia tiene de afrontar la enfermedad

Declaraciones Programáticas: En todos los países democráticos, y en especial en el entorno europeo, existen declaraciones programáticas que promueven políticas transversales de la lucha contra la estigmatización que contienen los principios a tener en cuenta en la legislación vigente de cada país

Europa:

• “Conclusiones del Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores” de junio de 2003, sobre la lucha contra la estigmatización y la discriminación en relación con la enfermedad mental
• “Declaración europea de salud mental”. Conferencia Ministerial de la OMS. Helsinki, enero de 2005
• Libro Verde “Mejorar la salud mental de la población. Hacia una estrategia de la Unión Europea en materia de salud mental” Comisión de las Comunidades Europeas COM (14.10.2005) 484, pág. 11
• “De la exclusión a la inclusión. El camino hacia la promoción de la inclusión social de las personas con problemas de salud mental en Europa” Mental Health Europe 2008 Trad. FEAFES

En España

• “Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud”. Línea estratégica 1 “Promoción de la salud mental de la población, prevención de la enfermedad mental y erradicación del estigma asociado a las personas con trastorno mental” Ministerio de Sanidad 2007
• “Modelo de atención a personas con enfermedad mental grave”. Ministerio de trabajo y asuntos sociales Catálogo General de Publicaciones Oficiales Capítulo 15: Lucha contra el estigma social.

Gestión de los servicios: La primera medida anti-estigma corresponde a la Administración como:

• proveedora de servicios de calidad, accesibles, universales, no masificados y orientados a la recuperación que incorporen de manera decisiva los avances en el tratamiento, rehabilitación e integración social,
• y liderando la puesta en marcha de campañas de sensibilización y extremando la vigilancia sobre el respeto a la dignidad de la persona tanto en el conjunto de la administración del estado como de la asistencia sanitaria en particular.

Integrar el enfoque anti-estigma en los planes comunitarios

En los últimos años se han dado grandes avances en la lucha contra el estigma. Han tomado protagonismo los movimientos asociativos familiares y las asociaciones de autoayuda y el movimiento de usuarios, también el de profesionales. Y se incorporan a este esfuerzo el propio tejido social (administración local, ONGs, asociacionismo vecinal…).

Un componente principal es la información (conocimiento) tanto procedente de los medios profesionales especializados como a través de campañas de sensibilización. Es necesario combinar la información y las campañas de sensibilización con procesos de interacción social que persistan en acciones visibles en la sociedad. Una estrategia de información debe ser transversal, significativa y continuada, y llegar a todo el tejido social: a la administración pública, a la judicatura, al sistema sanitario, social, educativo, cultural, laboral (empresarios, sindicatos), vecinal, y a los medios de comunicación. Una forma efectiva es la presencia y participación directa de las personas afectadas y sus familias en las campañas de educación y sensibilización…

• “MENTALIZATE. Campaña informativa sobre la enfermedad mental” (http://www.feafescyl.org)
• Salud mental y medios de comunicación: guía de estilo Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) 2003
• Salud mental y medios de comunicación: manual para entidades Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) 2003

Por otra parte, los profesionales de salud mental no son ajenos al estigma y deben revisar su actuación eliminando toda actitud que lo promueva:

• Incluir en los servicios protocolos de actuación revisables que garanticen el respeto a la dignidad y los derechos de la persona: derecho a ser atendido, a elegir entre opciones, a ser informado de los derechos, del funcionamiento de los servicios, del programa a seguir y sus objetivos.
• Usar modelos completos de la evaluación continuada con la participación activa del propio afectado y de su familia evitando las estereotipias en el diagnóstico, la utilización de tratamientos indiscriminados, la rutinización e incorporando estrategias de manejo del estigma que incluyan a la familia.
• Ser agentes divulgadores en la lucha contra el estigma.
• Utilizar los recursos de la red normalizada para las actividades formativas, culturales, de ocio y diversión, los de participación ciudadana.
• Crear estructuras intermedias grupales que sean mediadoras para facilitar la participación en la comunidad: grupos de teatro, artísticos, coros, grupos deportivos.
• Crear una imagen de calidad de los dispositivos intermedios y que participen en la red social.
• Promover la participación activa del usuario en los servicios de rehabilitadores.
• Promover entre los propios afectados y sus familias las actividades de autoayuda en grupo, el intercambio de experiencias personales y el movimiento asociativo. Por pequeñas que sean las experiencias tienen el valor de proyectarse a toda la sociedad.