Cuando el paciente sea incompetente, la ley 41/2002 estipula que, además de informarle de un modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, se deberá informar a su representante legal (figura 3). En nuestra práctica habitual, esa función suele corresponder a un miembro de la familia.

A la hora de conocer los valores del enfermo incompetente, tanto la Ley 41/2002 como las diferentes leyes promulgadas en distintas Comunidades Autónomas contemplan las Voluntades Anticipadas (VA) o Instrucciones Previas (IP).

Las VA o IP son un conjunto de instrucciones a través de las cuales una persona, previendo la posibilidad de perder en el futuro sus capacidades mentales, indica al médico o equipo sanitario cómo desearía ser tratada.

A través de un documento firmado (ante notario, ante un funcionario público, o ante tres testigos no vinculados con la persona por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta el segundo grado o relación patrimonial), las personas dejan constancia de los tratamientos que les gustaría recibir o no, y designan un representante, que será el interlocutor válido con el equipo sanitario y que estará facultado para interpretar sus valores e instrucciones. Las VA o IP se pueden modificar, sustituir o revocar en cualquier momento.

Cuando se trata de enfermos sin familia y de los que no se dispone de ningún documento de VA o de ninguna directriz oral previa, el criterio que se adopta para tomar las decisiones en el paciente incompetente es el denominado mejor interés, que viene determinado por el resultado de analizar riesgos y beneficios, según los criterios de buena práctica clínica de la comunidad científica médica y lo que la sociedad considera que es lo mejor en ese momento.

Figura 3. Toma de decisiones en el paciente incompetente

Si bien el marco jurídico aclara el proceso de la toma de decisiones, este proceso no está exento de problemas, como son:

1. La fluctuación de las preferencias de los pacientes a lo largo del tiempo. En un reciente estudio (40), el 35% de los pacientes mayores de 60 años con cáncer, insuficiencia cardiaca o EPOC mostraron cómo sus preferencias fluctuaban cuando tenían que decidir acerca de someterse a terapias agresivas o con riesgos, destinadas a prolongar la vida.

1. En aproximadamente un tercio de los casos, los deseos de los representantes o familiares próximos no son coherentes con los de los enfermos a quienes representan (41). A pesar de estas limitaciones, las predicciones de los representantes o familiares son más precisas y por tanto preferibles a las de los profesionales sanitarios.

Una vez tomada la decisión es recomendable que se comunique a todo el equipo sanitario y a los familiares del enfermo. Si existe consenso dentro del equipo de profesionales sanitarios, y con el enfermo o su representante, en cuanto al tipo de tratamiento que se debe seguir, se tomará la decisión. Si existen dificultades a la hora de alcanzar un consenso, bien por la diferencia de criterios entre los propios profesionales encargados de atender al enfermo, bien por las discrepancias con el enfermo o sus representantes, se debería valorar la posibilidad de acudir al Comité de Ética Asistencial (CEA), a un juez, o bien a otros profesionales que manifiesten su acuerdo con el enfermo o sus representantes y puedan responsabilizarse de la situación que se pudiera generar.