Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos.

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Recomendaciones de la GPC
Preguntas de la GPC
Autoría
GuíaSalud > Programa de GPC en el SNS > GPC Cuidados Paliativos. V. Resumida > Información, comunicación y toma de decisiones
  • 1
    Introducción
  • 2
    Principios
    • 2.1.
      Definición y objetivos
    • 2.2.
      Aspectos organizativos
    • 2.3.
      Predicción de la supervivencia
  • 3
    Información
    • 3.1.
      Principios para una información y una comunicación adecuadas en CP
    • 3.2.
      Formación en comunicación en CP
    • 3.3.
      Aspectos éticos y legales de la información y la comunicación en CP
    • 3.4.
      Elementos para la toma de decisiones
  • 4
    Control de síntomas
    • 4.1.
      Introducción
    • 4.2.
      Tratamiento del dolor
    • 4.3.
      Astenia, anorexia -caquexia y deshidratación
    • 4.4.
      Síntomas respiratorios
    • 4.5.
      Síntomas psicológicos y psiquiátricos
    • 4.6.
      Síntomas digestivos
    • 4.7.
      Cuidados de la piel
    • 4.8.
      Síntomas urinarios
    • 4.9.
      Urgencias
  • 5
    Apoyo a la persona
    • 5.1.
      Apoyo psicosocial
    • 5.2.
      Apoyo espiritual
  • 6
    Apoyo a la familia
  • 7
    Agonía
    • 7.1.
      Atención del enfermo y su familia en los últimos días
  • 8
    Sedación paliativa
    • 8.1.
      Proceso en la agonía
  • 9
    Duelo
    • 9.1.
      Factores de riesgo
    • 9.2.
      Duelo complicado
    • 9.3.
      Eficacia de las intervenciones
  • Anexos
  • Bibliografía
  • 3. Información, comunicación y toma de decisiones Preguntas a responder
    • 3.1. Principios para una información y una comunicación adecuadas en CP
    • 3.2. Formación en comunicación en CP
    • 3.3. Aspectos éticos y legales de la información y la comunicación en CP
    • 3.4. Elementos para la toma de decisiones recojpg
  • Anexos
  • Listado completo de tablas y figuras
  • Bibliografía
  • Preguntas a responder: Apartados con Preguntas
  • Recomendación: Apartados con Recomendaciones

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3. Información, comunicación y toma de decisiones

3.3. Aspectos éticos y legales de la información y la comunicación en CP

El acceso a la verdad es un derecho de todos los pacientes, ya que cada persona tiene derecho a decidir, con apoyo y conocimiento de causa, sobre aspectos tan importantes de su vida como el proceso de salud/enfermedad, o de vida o muerte (36). En este sentido, la comunicación sincera es un imperativo ético para el profesional sanitario (26; 30) e implica también el respeto a los deseos y valores de los pacientes, es decir, al principio de autonomía (30), lo que permite la organización de los cuidados según las prioridades y preferencias de los pacientes, y facilita una toma de decisiones compartida.

La Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, recoge el derecho del paciente a ser informado y su autonomía para tomar decisiones acerca de su salud. Establece como titular del derecho de información al paciente; y como forma de transmisión, la verbal, con constancia escrita en la historia clínica. En cuanto a la familia, podrá ser informada en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. Esta ley recoge también el derecho a no ser informado, bien por deseo del paciente, bien por necesidad terapéutica.

La información debe comprender, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias; y debe ser veraz, comprensible y adecuada a las necesidades del enfermo, de manera que pueda ayudarle a tomar sus propias decisiones. El médico responsable es quien tiene que garantizar el cumplimiento del derecho de información. Para el caso de que el paciente no sea competente para tomar una decisión, regula el consentimiento por representación.

Normativa
legal
LG

La comunicación de malas noticias es uno de los aspectos que genera más conflictos en la comunicación con el enfermo y su familia.

Por un lado, un médico o cualquier otro profesional de la salud que ante un pronóstico fatal se empeñe en informar de todo, independientemente de lo que desee el paciente, y que además luego se aleje de esa realidad tan dolorosa, abandonándolo, somete al enfermo a un sufrimiento indebido. Informar al enfermo, garantizándole que no va a ser abandonado y en un contexto en el que pueda expresar sus preocupaciones y sus miedos, facilita una comunicación adecuada y el apoyo emocional que necesita.

Por el contrario, ocultar el diagnóstico puede llegar a generar lo que se denomina la conspiración del silencio, que podemos definir como el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico o pronóstico y la gravedad de la situación (36). La conspiración del silencio dificulta la adaptación del paciente a su enfermedad y le impide participar en la toma de decisiones (37). El paciente, que a menudo sospecha que tiene una enfermedad maligna, puede mostrarse temeroso, ansioso y confuso cuando se le oculta la información (30). El manejo de esta situación requiere proporcionar una información adecuada al cuidador principal y a la familia, intentando establecer acuerdos (37).

Opinión de expertos 4

Bibliografía

  1. 26. McPherson CJ, Higginson IJ, Hearn J. Effective methods of giving information in cancer: a systematic literature review of randomized controlled trials. J Public Health Med. 2001;23(3):227-34.
  2. 30. Fallowfield L. Communication with the patient and family in palliative medicine. In: Doyle D, Hanks G, Chreney N, Calman K, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Third ed. Oxford: Oxford University Press; 2004.
  3. 36. Barbero J. El derecho del paciente a la información: el arte de comunicar. Anales del Sistema Sanitario de Navarra. Suplementos. 2006;29(Supl.3):19-27.
  4. 37. Alonso BA. Atención a la familia. Aten Primaria. 2006;38 Suppl 2:14-20.

Última actualización: 27 de noviembre de 2008

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