Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos.

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3. Información, comunicación y toma de decisiones

3.1. Principios para una información y una comunicación adecuadas en CP

La comunicación interpersonal en el contexto de los CP es el proceso por el cual se facilita a los pacientes y a los cuidadores la exploración de sus problemas y la toma de decisiones a través de entrevistas con los profesionales encargados de su atención (5).

3.1.1. Necesidades de comunicación del enfermo y su familia

Los enfermos consideran que entre los atributos esenciales que debe poseer un profesional de la salud se hallan «la voluntad de escuchar y explicar» (23).

Según trabajos realizados en España, alrededor del 50%- 70% de los pacientes con cáncer desean que se les comunique su diagnóstico; pero una parte sustancial de los pacientes (entre el 16%-58%), y sobre todo de los familiares (61%-73%), preﬁeren que no se les revele. Sin embargo, los estudios parecen indicar un progresivo cambio de actitudes hacia una mayor demanda de información, sobre todo en pacientes más jóvenes (24).

3.1.2. Estilos de comunicación

Estudios
descriptivos 3

Los pacientes y los familiares destacan que la información debe ser honesta, sensible y con margen para la esperanza; que desean sentirse escuchados de una manera activa por profesionales que muestren empatía, utilicen un lenguaje claro y suministren la información en pequeñas cantidades. Es preciso valorar individualmente si la información se le debe proporcionar al enfermo solo o acompañado por otra persona (25).

3.1.3. Métodos de información

RS de distintos tipos de estudios 3/Q

Los métodos de información dirigidos a pacientes con cáncer de reciente diagnóstico y a sus familiares (información escrita, material en audio o video, etc.) tienen efectos positivos sobre algunas variables (el conocimiento de la enfermedad, el manejo de síntomas, la satisfacción, las preferencias o la utilización de servicios). Sin embargo, algunas intervenciones en pacientes concretos pueden tener efectos perjudiciales (26).

3.1.4. Actitud de los profesionales sanitarios

RS de ECA
1+

La interpretación que hacen los profesionales sanitarios de las preferencias de los pacientes diﬁere a menudo de los deseos de los mismos (27).

Estudio descriptivo
3

Los clínicos (47) tienden a subestimar las necesidades de información y a sobrestimar el grado de conocimiento y comprensión del pronóstico y de los aspectos relacionados con la FFV por parte de los enfermos y de sus cuidadores.

3.1.5. Efectos de una comunicación efectiva

RS de distintos tipos de estudios 3/Q

La comunicación inﬂuye en la salud de los pacientes sobre diversos aspectos, como el estado emocional, la resolución de los síntomas, el estado funcional y el dolor (28). La comunicación puede mejorar la implicación de los pacientes en los cuidados, reducir el malestar psicológico y transmitir unas expectativas realistas (29).

Inﬂuye en la capacidad de adaptación de los pacientes y de sus familiares a las nuevas situaciones (30).

3.1.6. Comunicación de malas noticias

RS de distintos tipos de estudios 2+/3

Buckman denomina malas noticias «cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión que tiene un paciente sobre su futuro», tanto al comunicar el diagnóstico de una enfermedad considerada mortal, como al informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le administra (31). A la hora de proporcionar malas noticias los profesionales sanitarios deberían tener en cuenta las barreras que pueden condicionar una comunicación efectiva: déﬁcit de habilidades para valorar las necesidades de información y para facilitar la participación del paciente y de sus familiares en la toma de decisiones, tendencia a interpretar los deseos y las necesidades de los pacientes, la idea errónea de que «si el paciente quiere, ya preguntará», el sentimiento de ser considerado responsable del fracaso en la curación, la creencia de que la información va a producirle un mayor daño al enfermo o la incertidumbre acerca de aspectos como el diagnóstico o el pronóstico del paciente.

El modelo que proponen Rabow y Mc Phee 6 (32) (tabla 1) o el de Bukcman (31) (disponible en el anexo 2 de la versión íntegra) pueden ser útiles para la comunicación de malas noticias.

Opinión de
expertos 4

Tabla 1. Cómo comunicar malas noticias

A. Preparación de la entrevista
Elegir el entorno: garantizar la intimidad, sin interrupciones, programando un tiempo suﬁciente. Revisar la información clínica relevante (el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento). Ensayar mentalmente, identiﬁcar las palabras o las frases a utilizar y a evitar. Prepararse emocionalmente.
B. Construir un clima de relación terapéutica
Presentarse. Determinar qué y cuánto quiere saber el paciente. Advertir al paciente que se le va a comunicar una mala noticia («Lo siento, pero tengo que darle malas noticias: parece que las cosas no van bien»). Utilizar el contacto físico si se considera apropiado. Programar citas sucesivas.
C. Comunicar bien
Preguntar lo que el enfermo o la familia ya sabe. Ser sincero pero compasivo. Evitar el lenguaje técnico. Permitir el llanto y los silencios. Solicitar al paciente que describa lo que ha comprendido de la información, fomentando la formulación de preguntas y concediendo tiempo para ello. Tomar notas y proporcionar información escrita. Concluir cada visita con un resumen y un plan de seguimiento.
D. Reacciones de los pacientes y familiares
Recoger las reacciones emocionales del enfermo y de la familia y responder a ellas. Tomar conciencia de que se precisa una fase de adaptación a las malas noticias. Mostrar empatía. No discutir con el enfermo ni con la familia, ni criticar a los colegas. Evitar actitudes defensivas.
E. Emociones
Explorar lo que la noticia signiﬁca para el paciente. Tantear las necesidades emocionales, de apoyo, etc. Ofrecer una esperanza realista acorde con los objetivos del paciente. Discutir las opciones de tratamiento. Utilizar recursos interdisciplinares (enfermería, trabajadores sociales, profesionales de la salud mental, voluntariado, referentes espirituales o religiosos, etc.).

Bibliografía

5. Improving Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer. London: National Institute for Clinical Evidence; 2004.
23. Fellowes D, Wilkinson S, Moore P. Communication skills training for health care professionals working with cancer patients, their families and/or carers. Cochrane Database Syst Rev. 2004;(2):CD003751.
24. Centeno CC, Nuñez Olarte JM. Estudios sobre la comunicación del diagnóstico de cáncer en España. Med Clin (Barc ). 1998;110(19):744-50.
25. Parker SM, Clayton JM, Hancock K, Walder S, Butow PN, Carrick S, et al. A Systematic Review of Prognostic/End-of-Life Communication with Adults in the Advanced Stages of a Life-Limiting Illness: Patient/Caregiver Preferences for the Content, Style, and Timing of Information. Journal of Pain and Symptom Management. 2007;34(1):81-93.
26. McPherson CJ, Higginson IJ, Hearn J. Effective methods of giving information in cancer: a systematic literature review of randomized controlled trials. J Public Health Med. 2001;23(3):227-34.
27. Bruera E, Neumann CM, Mazzocato C, Stiefel F, Sala R. Attitudes and beliefs of palliative care physicians regarding communication with terminally ill cancer patients. Palliat Med. 2000;14(4):287-98.
28. Stewart MA. Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. CMAJ. 1995;152(9):1423-33.
29. Mills ME, Sullivan K. The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: a review of the literature. J Clin Nurs. 1999;8(6):631-42.
30. Fallowfield L. Communication with the patient and family in palliative medicine. In: Doyle D, Hanks G, Chreney N, Calman K, editors. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Third ed. Oxford: Oxford University Press; 2004.
31. Buckman R. Breaking bad news: why is it still so difficult? Br Med J (Clin Res Ed). 1984;288(6430):1597-9.
32. Rabow MW, McPhee SJ. Beyond breaking bad news: how to help patients who suffer. West J Med. 1999;171(4):260-3.
47. Vervest AC, Schimmel GH. Taxonomy of pain of the IASP. Pain. 1998;34(3):318-21.

Figuras y tablas

Tabla 1. Cómo comunicar malas noticias (pdf, 84 Kb)

Última actualización: 27 de noviembre de 2008