Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos.

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Autoría
GuíaSalud > Programa de GPC en el SNS > GPC Cuidados Paliativos. V. Resumida > Principios de los cuidados paliativos
  • 1
    Introducción
  • 2
    Principios
    • 2.1.
      Definición y objetivos
    • 2.2.
      Aspectos organizativos
    • 2.3.
      Predicción de la supervivencia
  • 3
    Información
    • 3.1.
      Principios para una información y una comunicación adecuadas en CP
    • 3.2.
      Formación en comunicación en CP
    • 3.3.
      Aspectos éticos y legales de la información y la comunicación en CP
    • 3.4.
      Elementos para la toma de decisiones
  • 4
    Control de síntomas
    • 4.1.
      Introducción
    • 4.2.
      Tratamiento del dolor
    • 4.3.
      Astenia, anorexia -caquexia y deshidratación
    • 4.4.
      Síntomas respiratorios
    • 4.5.
      Síntomas psicológicos y psiquiátricos
    • 4.6.
      Síntomas digestivos
    • 4.7.
      Cuidados de la piel
    • 4.8.
      Síntomas urinarios
    • 4.9.
      Urgencias
  • 5
    Apoyo a la persona
    • 5.1.
      Apoyo psicosocial
    • 5.2.
      Apoyo espiritual
  • 6
    Apoyo a la familia
  • 7
    Agonía
    • 7.1.
      Atención del enfermo y su familia en los últimos días
  • 8
    Sedación paliativa
    • 8.1.
      Proceso en la agonía
  • 9
    Duelo
    • 9.1.
      Factores de riesgo
    • 9.2.
      Duelo complicado
    • 9.3.
      Eficacia de las intervenciones
  • Anexos
  • Bibliografía
  • 2. Principios de los cuidados paliativos
    • 2.1. Definición y objetivos
    • 2.2. Aspectos organizativos Recomendación
    • 2.3. Predicción de la supervivencia Preguntas a responder Recomendación
  • Anexos
  • Listado completo de tablas y figuras
  • Bibliografía
  • Preguntas a responder: Apartados con Preguntas
  • Recomendación: Apartados con Recomendaciones

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2. Principios de los cuidados paliativos

2.2. Aspectos organizativos

El enfermo tiene derecho a recibir CP en diversos ámbitos y servicios: domiciliario, hospitalario o centros sociosanitarios.

Los objetivos organizativos consisten en asegurar que los servicios cumplen los siguientes requisitos (5):

  1. Están disponibles para todos los pacientes que los necesiten y cuando los necesiten.
  2. Son de calidad y sensibles a las necesidades de los pacientes.
  3. Trabajan de forma coordinada para asegurar que las necesidades de los pacientes y de los cuidadores sean atendidas sin pérdida de continuidad y se establezcan competencias y criterios claros de derivación.

Opinión de
expertos 4

Tanto en el ámbito domiciliario, como hospitalario y en unidades de CP, existe evidencia de los beneficios de los CP (6-9). Los estudios muestran un consistente beneficio en la satisfacción de los cuidadores y un efecto modesto a nivel de resultados sobre los pacientes (dolor, control de síntomas, disminución de la ansiedad) (6-8). Existe también evidencia de los beneficios de la coordinación con equipos de CP en enfermos con necesidades de atención más complejas (1; 10). La Estrategia Nacional sobre Cuidados Paliativos formula la siguiente recomendación: «Establecer un sistema organizativo que garantice la coordinación entre los diferentes recursos sanitarios y sociales y promueva acciones integradas».

RS de
distintos
tipos de estudios
1+/2+

En nuestro medio, los enfermos y cuidadores perciben la falta de continuidad como una barrera que repercute negativamente en sus experiencias.

Investigación
cualitativa Q

Si bien no hay evidencias claras de cuál es el mejor modelo organizativo (5), la mayoría de los programas contemplan varios niveles de atención, dependiendo del volumen y de la complejidad de los problemas del paciente.

  1. El nivel de CP básicos, primarios, generales o enfoque paliativo hace referencia a los cuidados que deben proporcionarse a todos los pacientes que lo precisen en cualquier ámbito de atención.
  2. El nivel de CP específicos, secundarios, especializados o avanzados contempla intervenciones complejas que requieren técnicas o procedimientos especializados.
  3. Algunos autores denominan tercer nivel a la atención hospitalaria en unidades de CP.

Nivel básico

Opinión de
expertos 4

El nivel básico debería (5):

  1. Evaluar las necesidades de los pacientes en los distintos momentos y en las distintas áreas de los cuidados. Opinión de expertos 4
  2. Responder a estas necesidades, de acuerdo con sus propias capacidades en cuanto a conocimientos, habilidades, competencias y recursos.
  3. Saber cuándo derivar a los pacientes a otros servicios.

Nivel avanzado

El nivel avanzado debería:

  1. Proporcionar la atención a pacientes con necesidades asistenciales más complejas e intensivas.
  2. Realizar pruebas diagnósticas complementarias o tratamientos muy específicos que precisan realizarse en el ámbito hospitalario o tratamientos ante síntomas de difícil control.
  3. Atender determinadas necesidades que no tienen por qué ser clínicamente complejas, sino de tipo social o familiar.

En nuestro medio las unidades de atención especializada pueden ser:

  1. Equipos de soporte de cuidados paliativos: Pueden intervenir en el ámbito domiciliario u hospitalario, con distintos patrones, desde asesoramiento a intervenciones puntuales, intermitentes o con responsabilidad compartida en la atención directa. A nivel domiciliario en España se dispone de diversos modelos: unidades de hospitalización a domicilio, Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES), Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) y equipos domiciliarios de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), entre otros.
  2. También puede optarse por fórmulas mixtas con equipos que intervienen en los ámbitos domiciliario y hospitalario.

  3. Unidades de Cuidados Paliativos: Son unidades de hospitalización específicas de CP, atendidas por un equipo interdisciplinar. Pueden ubicarse en hospitales de agudos, específicos o de tipo sociosanitario. Con frecuencia las unidades realizan también labores de equipo de soporte hospitalario y consulta externa (1).
Opinión de
expertos 4

Recomendaciones

D Las intervenciones paliativas deberían basarse en las necesidades del enfermo y de su familia más que en un plazo de supervivencia esperado.
D Todos los enfermos en fase final de la vida (FFV) deberían tener acceso a un nivel básico de cuidados en todos los ámbitos de atención.
B Las organizaciones sanitarias deberían fomentar la formación de sus profesionales para proporcionar unos CP básicos, independientemente del ámbito asistencial.
D Las organizaciones sanitarias deberían garantizar la accesibilidad de los cuidados especializados cuando sean necesarios.
B Los CP de cualquier nivel deberían ser proporcionados, preferentemente, por un equipo multidisciplinar adecuado.
B Las organizaciones sanitarias deberían definir las funciones que tienen que desempeñar y la capacitación con la que deben contar los diferentes niveles de prestación de servicios en la atención en CP a los pacientes y sus familias.
B Las organizaciones sanitarias y los servicios asistenciales deberían garantizar la coordinación entre los distintos servicios y ámbitos asistenciales y la continuidad de cuidados, durante 24 horas al día, los 365 días del año.

Bibliografía

  1. 1. Estrategia en Cuidados Paliativos. Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2007.
  2. 5. Improving Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer. London: National Institute for Clinical Evidence; 2004.
  3. 6. Finlay IG, Higginson IJ, Goodwin DM, Cook AM, Edwards AGK, Hood K, et al. Palliative care in hospital, hospice, at home: Results from a systematic review. Annals of Oncology. 2002;13(SUPPL. 4):257-64.
  4. 8. Smeenk FW, van Haastregt JC, de Witte LP, Crebolder HF. Effectiveness of home care programmes for patients with incurable cancer on their quality of life and time spent in hospital: systematic review. BMJ. 1998;316(7149):1939-44.
  5. 9. Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM, Hood K, Edwards AGK, Cook A, et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and their caregivers? Journal of Pain & Symptom Management. 2003;25(2):150-68.
  6. 10. Herrera E, Rocafort J, Cuervo Pinna MA, Redondo Moralo MJ. Primer nivel asistencial en cuidados paliativos: evolución del contenido de la cartera de servicios de atención primaria y criterios de derivación al nivel de soporte. Aten Primaria. 2006;38 Suppl 2:85-92.

Última actualización: 27 de noviembre de 2008

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