9. Estrategias para el seguimiento de niños con TEA en AP

Preguntas para responder:

¿Cómo planificar la consulta de los niños con TEA en AP?
¿Qué aspectos deben ser explorados/seguidos en la consulta de AP de los niños con TEA?

Una vez que el niño tiene un diagnóstico confirmado de TEA, desde AP se le debe seguir monitorizando el desarrollo para prevenir cualquier complicación que pudiera surgir, así como para continuar con los cuidados de prevención y promoción de la salud del niño (control de crecimiento, vacunaciones, promoción de hábitos saludables como el ejercicio, y otros) así como para resolver cualquier otro problema de salud asociado o no al autismo.

Atender un niño con TEA en consulta puede ser complejo y requiere el desarrollo de ciertas estrategias en coordinación con la familia para evaluarles adecuadamente, teniendo en cuenta las características especiales de los niños con TEA en cuanto a su capacidad de comunicación limitada, trastornos de comportamiento como intolerancia a los cambios en sus rutinas, hipersensibilidad a las exploraciones, y otros. Estas características pueden interferir en la dieta, el sueño y otros problemas ya que determinados comportamientos pueden conllevar riesgo para la salud e integridad física del niño^{6,36,46,136,148,233,234}.

Según los expertos, los niños con TEA pueden presentar alguno de los siguientes trastornos del comportamiento^{6,36,46,136,148,233-235}:

- Suelen rechazar los lugares ruidosos, extraños, abarrotados y desordenados.
- Suelen tolerar mal los cambios en sus rutinas diarias.
- En algunos casos pueden presentar rechazo a determinados procedimientos, ya que implican contacto físico.
- En cuanto a la higiene dental, pueden presentar aversión al cepillado dental, o ingerir la pasta dental.
- Suelen tener apego a determinados juguetes o desarrollar intereses propios restringidos.
- Debido a los trastornos sensoriales pueden presentarse diferentes umbrales de percepción con hiper o hiposensibilidad, de forma que pueden enmascarar el dolor.
- También pueden llevar a cabo conductas atípicas o peligrosas como no abrigarse en situaciones de frio o no cubrirse bajo la lluvia, apretarse excesivamente una prenda de vestir, comer alimentos excesivamente calientes o lavarse con agua a elevada temperatura, inhalar o ingerir sustancias tóxicas por agradarle su olor o sabor. Otras veces puede presentar autoagresiones con lesiones, mordiscos, pellizcos que se autoinfringen en momentos de estrés.

GPC
Opinión de
Expertos
(4)

Algunos estudios consideran el CI como un predictor significativo del comportamiento adaptativo superior, siendo un factor limitante sobre todo en aquellos niños con discapacidad intelectual (CI por debajo de 80)^156,236.

Estudios de
Cohortes
(2+)

Los niños con TEA tienen alterada la capacidad de comunicación en diferentes niveles. Lo cual, unido a los trastornos sensoriales, aumenta los problemas a la hora de expresar determinados síntomas como el dolor o malestar. Incluso aquellos niños con TEA que poseen capacidad para el lenguaje, éste está afectado, y no entienden los dobles sentidos o bromas, como en el caso del síndrome de Asperger.

Según una revisión sistemática sobre los beneficios de la Comunicación Alternativa y Augmentativa (AAC) y otros estudios de series de casos donde se utiliza un medio de comunicación alternativo al lenguaje, aquellas intervenciones que ofrecen apoyo visual (como el uso de pictogramas, fotografías, viñetas, dibujos, imitación) facilitan los procesos de comunicación social^148,237-240. Sin embargo, no existe evidencia suficiente de que estas intervenciones aumenten la producción del lenguaje en los niños con TEA²⁴¹.

Estudio
Descriptivo
(3)

RS de distintos
tipos de
estudio
(1+)

Según una revisión sistemática de 31 artículos, que evaluó efectividad y efectos no buscados asociados a la vacuna trivalente SPR (Sarampión, Paperas y Rubéola), actualmente no existe ninguna evidencia que asocie la vacunación con el desarrollo de TEA¹²⁶.

RS de
distintos tipos
de estudios
(1++)

El trastorno en los hábitos del sueño es muy frecuente en niños con TEA (entre un 44%-83%). Estos trastornos impactan inevitablemente sobre el propio patrón de sueño de los padres. Hay una variedad de tratamientos disponibles desde estrategias conductuales hasta farmacológicas^242-245 .

Casos y
Control
(2+)

Un estudio de casos y controles no encontró evidencia de que los niños con autismo tuvieran trastornos gastrointestinales específicos²⁴⁶. Sin embargo, sí que existe evidencia de que los trastornos conductuales pueden expresarse en trastornos alimenticios como pica, o rechazo de alimentos por su sabor, color, textura u olor, pudiendo llevarles a déficits nutricionales. Estos desordenes de la alimentación también son abordables desde un punto de vista terapéutico psicoconductual^247-249. A pesar de la ausencia de problemas digestivos específicos, hay varios estudios que constatan la existencia de problemas digestivos funcionales (como estreñimiento y otras alteraciones del ritmo intestinal, y otros), que en esta población pueden tener mayores consecuencias comportamentales y adaptativas^250-252.

Casos y
Control
(2+)

No hay evidencia suficiente para respaldar el uso de dietas específicas, como las dietas libres de gluten y caseína¹²⁷.

RS de ECAs
(1++)

Tampoco hay evidencia suficiente para respaldar el uso de secretina, dimetilglicina, vitaminas, ácidos grasos Omega-3 y suplementos dietéticos, como tratamiento de los TEA^{46,136,253-257}.

RS de ECAs
(1++)
ECA (1+)

No hay evidencia suficiente para respaldar el uso de terapias alternativas como el entrenamiento en integración auditiva y otros tratamientos acústicos incluyendo la música modificada por filtros y modulaciones, así como el uso del oxígeno hiperbárico, para los TEA^258,259.

RS de ECAs
(1++)

No hay evidencia suficiente para respaldar el uso de inmunoterapia, quelantes y antimicóticos como tratamiento de los TEA^{46,126,136,260,261}. Los tratamientos con inmunoterapia no están respaldados por ensayos clínicos de calidad y en el caso de los antimicóticos no existen ensayos realizados al respecto. Tampoco existe evidencia que respalde el tratamiento con quelantes. Por otro lado, se ha demostrado que no hay relación causal de autismo entre las vacunas que usaban el derivado mercurial (timerosal) como conservante¹²⁶. Además dichos tratamientos son potencialmente peligrosos^261-264.

ECA (1-)
Casos
Clínicos
(3)
Opinión de
Expertos
(4)

Resumen de la evidencia

3	Los niños con TEA pueden presentar conductas de riesgo (autolesiones), trastornos del sueño, trastornos de la alimentación o higiene, hipersensibilidad a los cambios y enmascarar determinados síntomas como el dolor, pudiendo ocasionarse estrés o angustia a la hora de ser atendidos en la consulta^{36,46,136,138,148,235}
2+	Algunos estudios consideran el Cociente Intelectual (CI) como un predictor significativo del comportamiento adaptativo superior, siendo un factor limitante sobre todo en aquellos niños con discapacidad intelectual (CI por debajo de 80)^156,236
3 1+	Las intervenciones con apoyo alternativo al lenguaje, como el apoyo visual, como el visual mejoran los procesos comunicativos en los niños con TEA^{148,237,240,241}
1++	No se ha demostrado relación entre la inmunización vacunal y el desarrollo de TEA¹²⁶
2+	Los niños con TEA frecuentemente (entre un 44% y 83%) presentan trastornos del sueño^242-245
2+	No hay evidencia que respalde que los niños con TEA tienen problemas gastrointestinales específicos en comparación con los niños sin TEA, pero sí que pueden presentar desordenes alimenticios como pica, o rechazo a determinados alimentos, así como problemas digestivos funcionales que en esta población puede tener mayores consecuencias comportamentales y adaptativas^246-252
1++ 1+	No hay evidencia que respalde el uso de dietas libres de gluten y caseina y tratamientos alternativos como la secretina, vitaminas B6 combinada con magnesio, acidos grasos Omega-3, dimetilglicina, oxígeno hiperbárico o el entrenamiento en integración auditiva^{127,136,253-259}
1- 3	No hay evidencia que respalde el uso de antimicóticos, quelantes e inmunoterapia^{46,126,136,260-263}

Recomendaciones

√	Los profesionales deberán tener en cuenta la sintomatología y los trastornos conductuales de los niños con TEA para preparar, en coordinación con los padres, las consultas del niño y prevenir confusión o sobreestimulación y posibles problemas de salud o hábitos de riesgo
C	Conviene filiar a los niños con TEA en cuanto al nivel madurativo (cociente intelectual o nivel de desarrollo) por ser un importante factor pronóstico, que condiciona la evolución global (aprendizajes, comunicación, habilidades sociales)
B	Los profesionales pueden utilizar intervenciones con apoyo visual como el uso de pictogramas, viñetas, imitación en muñecos, para apoyar los procesos de comunicación en los niños con TEA. Ej: para mostrarles el instrumental, procedimientos y técnicas, exploración del dolor y otros síntomas
D	Los profesionales deberán utilizar frases cortas, simples, sin dobles sentidos para comunicar previamente al niño lo que se le va a hacer, y utilizar órdenes directas cuando hay que solicitarles algo, utilizando la ayuda de los padres para entenderles y comunicarse
√	En la consulta de niños con TEA, los profesionales de AP deberían tener en cuenta: - Coordinarse con los padres para que éstos anticipen la consulta al niño - Procurar que no esperen en la sala de espera mucho tiempo, sobre todo si ésta está llena con otros pacientes - Confie en el criterio de manejo de los padres - Procure recibirle en un ambiente ordenado y tranquilo - Los refuerzos con premios (juguetes, pegatinas y otros) pueden facilitar futuras visitas - En el caso de necesitar un determinado procedimiento que implica contacto físico hay que valorar el riesgo/beneficio de realizarlo. Por ejemplo, extracción sanguínea, donde habría que prepararle en la medida de lo posible, flexibilizar normas como permitir el acompañamiento de los padres, o adaptar el procedimiento si fuera necesario - Se debe estar atento a los trastornos de sensibilidad y de conducta para detectar: síntomas enmascarados como el dolor, determinados hábitos nocivos o peligrosos como inhalar o ingerir sustancias tóxicas, autoagresiones - Ajustar el formato de la medicación a las preferencias del niño en la medida de lo posible (ej. jarabes en vez de comprimidos)
D	Los profesionales deberán vigilar el estado nutricional de los niños con TEA, recomendando suplementos dietéticos si fuera necesario o incluso derivando
D	Los profesionales deberán manejar los problemas gastrointestinales de los niños con TEA de la misma manera que en niños sin TEA, teniendo en cuenta que la existencia de problemas digestivos funcionales (estreñimiento, alteraciones del ritmo intestinal, y otros) puede tener mayores consecuencias comportamentales y adaptativas que en población sin TEA
√	Los profesionales deben informar a los padres sobre hábitos saludables como la dieta o el ejercicio y la realización de actividades de ocio y tiempo libre, seleccionando aquellas que, dentro de las posibilidades familiares y la oferta comunitaria, proporcionen mayor disfrute y bienestar al niño
D	Se deberán vigilar la higiene bucal de los niños con TEA. En caso de que se comiera la pasta dentrífica, recomendar una sin flúor. Las asociaciones de pacientes y padres pueden orientar sobre qué dentistas tienen experiencia atendiendo a niños con autismo, ya que en ocasiones pueden ser necesarias algunas adaptaciones en los procedimientos. Lo mismo ocurre si precisa revisión oftalmológica
B	Todos los niños con TEA deben seguir el calendario vacunal indicado al igual que el resto de los niños, incluyendo la vacunación de la triple vírica (Rubéola, Sarampión y Paperas). Los profesionales deberán informar de la importancia de ello a los padres
C	Los profesionales de Atención Primaria deben vigilar la presencia de trastornos del sueño
C	Los profesionales deberán informar a los padres de que no existe evidencia de que los TEA estén relacionados con trastornos digestivos
A, B	Los profesionales deberán informar a los padres de que actualmente no existe evidencia de la efectividad de las dietas libres de gluten y caseína, secretina, vitamina B6 + magnesio, acidos grasos Omega-3, dimetilglicina, oxígeno hiperbárico y musicoterapia, para el tratamiento específico de los TEA
C, D	Los profesionales deberán informar a los padres de que actualmente no existe evidencia de la efectividad de terapias con antimicóticos, quelantes e inmunoterapia
√	Los profesionales deben informar a los padres de que existen en la actualidad determinados “tratamientos alternativos” que no tienen base científica que respalde su uso y que pudieran ser potencialmente peligrosos, por lo que se les recomienda tengan en cuenta sólo aquellas intervenciones recomendadas por los profesionales

Bibliografía del apartado 09

Acceso a la bibliografía completa

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Última actualización: abril de 2010

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