Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria.

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V. resumida | Info. pacientes | Consulta rápida

  1. Introducción
  2. Alcance y objetivos
  3. Metodología
  4. Definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones
  5. Criterios diagnósticos
  6. Detección Precoz
  7. Estrategias de manejo de sospecha de TEA en AP
  8. Aspectos a tener en cuenta al proporcionar información a los padres
  9. Estrategias para el seguimiento de niños con TEA en AP
  10. Difusión e implementación
  11. Líneas propuestas de investigación futura
  12. Anexos
  13. Bibliografía
  14. Listado completo de tablas y figuras

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8. Aspectos a tener en cuenta al proporcionar información a los padres

Preguntas para responder:

  • La información que se da a los padres de un niño con sospecha de TEA, ¿modifica su satisfacción y su capacidad de afrontamiento del problema?
  • ¿Cuáles son los aspectos a tener en cuenta en relación a los padres al proporcionar la información ante sospecha de TEA o recientemente diagnosticados de TEA?
  • ¿Cuál es la información básica que en AP se debe proporcionar a los padres de niños con sospecha de TEA o recientemente diagnosticados de TEA?

8.1. Aspectos a tener en cuenta al proporcionar información a los padres ante sospecha de TEA

Informar a los padres de que su hijo puede tener algún problema en su desarrollo es una de las noticias más difíciles de trasmitir, por lo que hay que ser cuidadosos al facilitar dicha información.

Nos podemos encontrar con dos situaciones en la consulta. La primera en la que los padres ya sospechaban que su hijo tenía algún problema, con lo que la confirmación por parte del profesional es vivenciada como un alivio ya que reafirma sus sospechas. En tal caso, el proceso de derivación es recibido como algo positivo ya que los padres agradecen que se haga algo al respecto y se investigue sobre dicho problema.

La segunda situación que nos podemos encontrar es en la que los padres por primera vez oyen que sus hijos pueden tener algún trastorno del desarrollo, con lo que la forma de actuar debe ser más cautelosa. Igualmente hay que derivar al niño, pero concienciando a los padres de que hay un problema que hay que investigar. Esta situación puede ser más común en padres primerizos en los que no existe un referente comparativo anterior. La información que los profesionales ofrezcan sobre lo que son las etapas de desarrollo normal en un niño desde el nacimiento, es por tanto tan importante como cualquier otra información que se les dé sobre el cuidado del niño.

A veces, cuando se evidencian los primeros signos de alarma los padres pueden dudar entre negar o aceptar dicha realidad. “Cerrar los ojos” ante esta realidad es un mecanismo de autodefensa contra la ansiedad que ello produce.

Los momentos vivenciados por los padres entre la evidencia de que existe un trastorno y la obtención de un diagnóstico generan altos niveles de estrés y ansiedad ante la incertidumbre. Algunos estudios describen cómo en muchos casos cuando consultaron con los profesionales dichas preocupaciones, éstos negaron o restaron importancia a las mismas, con lo que se contribuía a aumentar el estrés y la sensación de desamparo, así como a devaluar la confianza en los profesionales sanitarios217, 218.

Durante el periodo de prediagnóstico los sentimientos de estrés y confusión precisan el apoyo por parte de los profesionales. El factor tiempo es muy importante, la confirmación de un diagnóstico va a disminuir la incertidumbre del proceso217.

Un estudio cualitativo fenomenológico describió el proceso de criar a un niño con autismo, abordando tanto el proceso alrededor del diagnóstico y la influencia del autismo en las diferentes areas familiares. Entre las experiencias principales sobre el proceso del diagnóstico están219:

  1. - Algunos participantes reflejaron el hecho de que tuvieron malas experiencias en las primeras demandas de ayuda profesional. Los participantes sintieron que los profesionales negaban sus preocupaciones y no les prestaban la atención necesaria con respecto al retraso del desarrollo de sus hijos. Lo cual contribuía a aumentar el estrés y la sensación de impotencia y desamparo.
  2. - Reflejaron dificultad para detectar señales por parte de los padres primerizos.
  3. - Los padres con frecuencia negaban o restaban importancia a los primeros signos que observaban de que algo va mal con el desarrollo de sus hijos, antes de preguntar a los profesionales.
  4. - Los momentos entre los primeros signos de alarma de autismo y la obtención del diagnóstico fueron los más difíciles en sus vidas con sus hijos con TEA. Ellos se sentían frecuentemente bloqueados, ansiosos y asustados ante la perspectiva de que algo podía estar terriblemente mal con sus hijos, al igual que agotados por su incapacidad para entender los problemas del comportamiento de los niños. Vivencian el proceso diagnóstico como un periodo de estrés y gran incertidumbre.
  5. - Cuando por fin llega un diagnóstico en un principio puede resultar un alivio ya que reduce la incertidumbre vivida durantedel proceso.
  6. - Los participantes no observaron nada extraño en sus hijos recién nacidos, eran bebés sanos que crecían adecuadamente, con lo que el diagnóstico es recibido con un gran shock.
  7. - Algunos participantes experimentaron sentimientos de culpa ya que se sentían responsables de los que le pasaba a sus hijos o porque no supieron reaccionar ante el comportamiento extraño de sus hijos.
Investigación
Cualitativa

 

 

Un estudio descriptivo exploró los determinantes de satisfacción de los padres frente al proceso diagnóstico a través de un cuestionario autoadministrado a 126 padres (73% madres y 27% padres) de niños con autismo. Dicho estudio concluyó que existía asociación significativa entre los niveles de satisfacción de los padres y los items de: sospechas de los padres tenidas en cuenta por los profesionales, la oportunidad de realizar preguntas cuando se les da el diagnóstico, la calidad de la información recibida y el trato del profesional. El 35% se mostró muy satisfecho sobre cómo se les proporcionó el diagnóstico, un 33% satisfecho, un 7% se mostró insatisfecho y un 6% muy insatisfecho218.

Estudio
Descriptivo (3)

 

 

Un estudio cualitativo exploró las percepciones de los padres sobre el proceso de comunicación con los profesionales durante el diagnóstico. Se condujeron 15 grupos focales de padres con niños con TEA cuyo diagnóstico fue proporcionado un máximo de 7 años atrás hasta un mínimo de 6 meses atrás. Entre los hallazgos más relevantes220:

  1. - Un 30% de los participantes no recibieron material de información adicional, ni consejo o apoyo sobre la naturaleza de los TEA cuando recibieron el diagnóstico.
  2. - Muchos padres sugirieron que la comunicación con los profesionales podía mejorarse si se les indicara cómo contactar con grupos de ayuda o grupos de padres, y si existiera la posibilidad de contactar con profesionales de atención especializada de una forma más fácil y frecuente ante las diferentes dudas que surgen.
  3. - Los padres reclamaron mejor formación y entrenamiento respecto al TEA para los profesionales.
Investigación
Cualitativa

 

 

Un estudio descriptivo exploró la importancia del conocimiento de los profesionales respecto al TEA a través de un cuestionario realizado sobre 146 cuidadores principales de niños con TEA, incluyendo datos demográficos, datos sobre el proceso diagnóstico, fuentes de información /apoyo y necesidades percibidas. Entre los datos más relevantes cabe señalar221:

Estudio
Descriptivo (3)

 

 

 

 

Resumen de la evidencia

arriba
Investiga- ción Cualitativa - Algunos padres expresan que los profesionales negaban sus preocupaciones y no les prestaban atención con respecto al retraso del desarrollo de sus hijos, lo cual aumentaba el estrés y la sensación de desamparo
- Los padres primerizos pueden evidenciar dificultad para detectar señales de alarma ya que no tienen referentes anteriores
- El proceso diagnóstico se vivencia como un periodo de estrés y gran incertidumbre
- El diagnóstico es recibido a la vez como un alivio, ya que acaba con la incertidumbre, y como un gran shock, por la realidad que se les presenta. Los sentimientos de culpa por ser responsables de lo que le ocurria a sus hijos también eran comunes219
3 Existe asociación significativa entre los niveles de satisfacción de los padres y los items de: sospechas de los padres tenidas en cuenta por los profesionales, la oportunidad de realizar preguntas cuando se les da el diagnóstico, la calidad de la información recibida y el trato del profesional218
Investiga- ción Cualitativa Un alto porcentaje de los padres no recibieron material de información adicional, ni consejo o apoyo sobre la naturaleza de los TEA cuando recibieron el diagnóstico.
Muchos padres sugirieron que la comunicación con los profesionales podía mejorarse si se les indicara cómo contactar con grupos de ayuda o grupos de padres, y si existiera la posibilidad de contactar con los profesionales de atención especializada de una forma más fácil y frecuente.
Los padres reclamaron mejor formación y entrenamiento respecto al TEA para los profesionales220
3 Tras el diagnóstico precoz de TEA entre un 71-73% de los padres recurría a fuentes multimedia (Internet, libros, videos, etc) para obtener información sobre los TEA, un 42% a conferencias/talleres de formación y un 42% a otros padres. Tan sólo entre un 15-20% recurrió a los profesionales de salud o educacional. Un 64% manifestaron pertenecer a alguna asociación de padres.
La mayoría de los profesionales, un 82%, dio algún tipo de información adicional a la hora del diagnóstico precoz, frente a un 18% que no proporcionó ni información adicional ni remitió a servicios de especializada221

Recomendaciones

Los profesionales deben proporcionar información a los padres sobre lo que es un desarrollo adecuado del niño
D Se recomienda atender siempre a cualquier preocupación que pudieran tener los padres sobre el comportamiento o desarrollo de sus hijos para mejorar su satisfacción con el trato recibido por el profesional
Q Se debe tener presente que los padres primerizos o sin referentes previos pueden presentar mayor dificultad para detectar trastornos en el desarrollo de sus hijos
Ante la sospecha de TEA, se debe alertar a los padres pero sin alarmarles, haciéndoles conscientes de la importancia de una valoración inmediata
Los profesionales deberán facilitar correctamente la información, para ayudar a los padres a darse cuenta de los problemas de su hijo, ya que algunas familias tienen dificultades para reconocer, comprender y aceptar el trastorno, especialmente cuando los profesionales les están dando información completamente inesperada
Se recomienda NO UTILIZAR los términos “trastorno” o “autismo” (puesto que aún no se ha hecho un diagnóstico), y expresarse en términos como: su hijo/a “parece” no tener un desarrollo comunicativo y social adecuados para su edad
Se debe actuar ante los sentimientos de miedo y negación de los padres siendo positivo, sin juzgar y escuchando activamente sus preocupaciones sobre la derivación a Atención Especializada
D Ante cualquier sospecha de TEA, se debe ser agil y dar información sobre el proceso diagnóstico (derivación), para aumentar la satisfacción sobre el proceso diagnóstico y la confianza de los padres y disminuir su incertidumbre (ANEXO 8)
El Equipo de Atención, en especial el trabajador social, debe ejercer un papel “facilitador” a la hora de proporcionar e interpretar la información de manera conjunta con las familias
arriba

8.2 Aspectos a tener en cuenta al proporcionar información a los padres tras un diagnóstico de TEA

Tras un diagnóstico de TEA la familia se encuentra en un proceso muy doloroso que los expertos comparan con el proceso de duelo, en este caso duelo por la pérdida de un “niño normal”. Las etapas del duelo pasan por: shock y negación inicial, enfado y resentimiento, depresión y aceptación38.

Una de las primeras realidades con las que se enfrentan los padres es que los niños con TEA tienen una apariencia física externa sin alteraciones. Por ello, aquellos TEA como los trastornos de Asperger o el autismo no asociado a discapacidad intelectual, pueden crear más confusión entre los padres, ya que han recibido un diagnóstico difícil de comprender cuando sus hijos son aparentemente normales o inteligentes. Esto es igualmente debido al desconocimiento y a los tópicos que pesan sobre éstos trastornos.

La crianza de un niño con TEA es todo un reto para los padres, los cuales, tras la aceptación del diagnóstico, deben empezar a desarrollar estrategias adaptativas que favorezcan el desarrollo de sus hijos y de la familia como un conjunto. En la medida en que adquieran el control de la situación la interacción con los niños será mejor y se reflejará en la salud mental y física de los padres222.

En este proceso no hay que olvidar el sentimiento de aislamiento que se produce entre los cuidadores, sobre todo aquel que ocupa el rol de cuidador principal, mayoritariamente las madres de niños con TEA. A nivel social existe un gran desconocimiento de estos trastornos con lo que los padres vivencian la estigmatización del resto de la sociedad con respecto sus hijos. Este aislamiento puede llegar a que el cuidador principal evite cualquier interacción social para evitar dicha estigmatización9.

También es frecuente que el cuidador principal, la madre la mayoría de las veces, tenga mayores niveles de estrés y sobrecarga por la responsabilidad adquirida223, lo que le expone a ser culpado o criticado cuando hay problemas con respecto a la crianza del pequeño7.

En cualquier caso hay que ser positivos en los mensajes que se trasmiten, ya que con el tiempo, y con los apoyos necesarios, la familia desarrollará estrategias de afrontamiento adecuadas y funcionales. La crianza de un niño con TEA o con una discapacidad en general, aporta igualmente aspectos importantes y enriquecedores a nivel personal y familiar, tal y cómo describen las familias224.

Un estudio cualitativo fenomenológico exploró el proceso de criar a un niño con autismo aportando los siguientes hallazgos219:

  1. - Los sentimientos iniciales tras un diagnóstico de TEA son similares a los de las etapas de un duelo “duelo por el niño sano perdido” pasando por el impacto inicial, la negación, el enfado y resentimiento, depresión y aceptación.
  2. - El estrés generado por el cuidado de un niño con discapacidad va a afectar a los distintos componentes y relaciones familiares: pareja, hermanos y otros.
  3. - Los participantes expresaron la tendencia a que uno de los cuidadores asumiera el rol de cuidador principal. El sentido de responsabilidad se asociaba al incremento del estrés.
Investigación
Cualitativa

 

 

Un estudio descriptivo, cuali-cuantitativo, obtiene información sobre las reacciones de los padres ante el diagnóstico de autismo a través de cuestionarios autoadministrados (respondieron 109 familias) y grupos focales de padres y profesionales. Entre los principales resultados se concluyó que38:

  1. - Muchos padres tenían sentimientos ambiguos ante el diagnóstico recibido, ya que aunque suponía un alivio tener un diagnóstico y entender el extraño comportamiento de su hijo, también aumentaba la preocupación sobre el futuro de sus hijos.
  2. - Tras la aceptación del diagnóstico y con el paso del tiempo los sentimientos de enfado, cansancio, frustración y calma pueden alternarse. También manifiestan desconocimiento sobre los TEA por parte de la sociedad e incluso de algunos profesionales.
Investigación
Cualitativa,
Estudio
Descriptivo (3)

 

 

En un estudio descriptivo se entrevistó a 63 madres de diferentes contextos sociales y culturales para explorar las reacciones, recuerdos y creencias ante el diagnóstico y el estado de salud emocional de las madres.

Se percibe el proceso de aceptación del diagnóstico como un proceso similar a las etapas del duelo. Entre las conclusiones principales se describe cómo cuando se produce la aceptación del diagnóstico las madres desarrollan habilidades para recuperar el control de la situación, empiezan a interaccionar de manera óptima con sus hijos y esto deriva en un mejor estado mental en las madres225.

Estudio
Descriptivo (3)

 

 

Un estudio descriptivo evaluó los niveles de estrés de 174 madres y 43 padres de niños con TEA concluyendo222:

  1. - El nivel de estrés está inversamente asociado a la capacidad de afrontamiento de los padres. Aquellos padres que optaban por estrategias de evitación o negación tenían niveles de estrés superiores
  2. - El nivel de estrés está directamente relacionado con la gravedad de los síntomas y alteraciones del comportamiento de los niños, e inversamente asociado a los apoyos sociales, familiares y terapeuticos recibidos.
Estudio
Descriptivo (3)

 

 

Un estudio pre-post intervención que evaluó los niveles de estrés y adaptabilidad en 37 padres de niños con TEA respecto a 23 padres de niños con un desarrollo normal antes y después de ser incluidos en un programa infantil. Los resultados más relevantes son226:

  1. - Los padres de niños con TEA presentaron niveles elevados de estrés más elevados (59% de las madres y 35% de los padres) frente a los padres de niños sin TEA (17% de las madres y 13% de los padres) antes del programa.
  2. - El nivel de estrés de las madres de niños con TEA disminuye significativamente (del 59% al 46%) cuando los niños entran en programas terapéuticos, aunque esta reducción no ocurrió con los padres.
Estudio Pre-Post
(1-)

 

 

Un estudio cualitativo describió la capacidad de afrontamiento de padres de niños con autismo no asociado a discapacidad intelectual o con trastorno de Asperger introduciendo la perspectiva de género. En total fueron entrevistados 32 madres y 21 padres de 33 familias de Brisbane, Australia. Los hallazgos principales son227:

  1. - El rol de cuidador principal recae mayoritariamente sobre las madres lo cual es percibido con estrés. La reducción de estrés en las madres afecta también a los padres. Además muchas de las madres tuvieron que dejar sus profesiones ya que sus hijos con TEA requerían más cuidados, lo que supone la dedicación exclusiva a los cuidados del hogar y a sus hijos.
  2. - Se observan diferencias entre el impacto del cuidado de los niños en los padres y en las madres. Los padres argumentan que lo que más impacta en sus vidas viene indirectamente del impacto del estrés de sus esposas, más que el impacto de la discapacidad de sus hijos en sí mismo.
Investigación
Cualitativa

 

 

Un estudio de casos y controles evaluó la depresión de los padres en 216 familias con niños con autismo y/o discapacidad intelectual (DI) frente a un grupo control de familias de niños sin autismo ni DI utilizando la escala Beck Depresión Inventory (BDI). Los resultados principales fueron228:

Las madres de niños con autismo tienen niveles más altos de depresión que madres de niños con DI sin autismo, que a su vez tienen mayor nivel de depresión que: padres de niños con autismo, padres de niños con DI sin autismo, y padres y madres del grupo control.

Casos y Control
(2+)

 

 

Un estudio descriptivo en España evaluó la sobrecarga del cuidador principal de niños con TEA (escala Zarit), así como el estado de salud físico (SF-36) y mental (SCL-90). La muestra fueron 40 cuidadores principales (38 mujeres y 2 hombres). Entre los resultados principales7:

  1. - Sobrecarga elevada en los cuidadores, situandose el 72,5% en el rango de sobrecarga intensa.
  2. - Respecto a la salud mental un 57,5% se encuentra por encima de la media de sufrimiento de la población general.
  3. - En la dimensión física los resultados son indicativos de peor salud, encontrándose mayores porcentajes por encima del percentil 50 en dolor corporal (95%), vitalidad (87,5%), función social (85%) y salud mental (82,5%).
Estudio
Descriptivo (3)

 

 

En la Encuesta de Salud Infantil de Nueva York, del año 2003, se valoran 61.772 niños (de 0-17) de los cuales 364 tienen diagnóstico de TEA. Dentro de los datos analizados se valora el estado de salud mental y afrontamiento de las madres de niños con autismo. Tras el análisis se observa que las madres de niños con TEA tienen niveles de estrés y son más propensas a problemas mentales y emocionales que las madres de la población general, incluso después de ajustar según nivel sociodemográfico y según habilidades sociales del niño229.

Estudio
Descriptivo (3)

 

 

Otro estudio descriptivo en el que participaron 62 familias de niños con TEA mediante cuestionario autoadministrado exploró las creencias de los padres acerca de los TEA y sus implicaciones para los profesionales sanitarios. Como resultados más relevantes figuran217:

  1. - La mayoría de los padres citaron las vacunas, la predisposición genética y la exposición ambiental de la madre durante la gestación como causas del TEA. A pesar de haber recibido información sobre las causas, un 26% seguían creyendo en la inmunización como causa probable y hubieran retrasado o rechazado dicha inmunización.
  2. - La edad media en que los padres observaron retrasos o alteración del desarrollo fueron los 9 meses de edad, siendo la edad media del diagnóstico de 2 años y 3 meses.
  3. - La mayoría de los padres (87%) habían recurrido al uso de medicina alternativa o complementaria (sin evidencia probada) para sus hijos, con una media de 6 tratamientos diferentes utilizados.
  4. - Los padres que percibieron un gran retraso en el diagnóstico o que habían intentado diferentes terapias, tendían a confiar menos en los profesionales sanitarios, aunque sin significación estadística (p=0,2 y p= 0,07 respectivamente).
Estudio
Descriptivo (3)

 

 

Un estudio mixto fundamentalmente cualitativo donde se realizó un grupo focal y 15 entrevistas semi-estructuradas a madres de niños con TEA exploró los factores asociados al nivel de estrés, depresión y expectativas de futuro de sus hijos. Los resultados más relevantes son39:

  1. - Algunas madres se culpaban a sí mismas de ser causantes del TEA ya sea por el componente hereditario o porque no desechaban la idea de la inmunización con la vacuna triple vírica como causa.
  2. - Otras en cambio no se preocupaban por el origen sino por el futuro de sus hijos.
  3. - Una gran proporción se sentían responsables del cuidado de sus hijos. Incluía sentimientos de frustración, aislamiento y enfado por la falta de apoyo por parte de los servicios y por sentirse sobrecargadas.
Investigación
Cualitativa,
Estudio
Descriptivo (3)

 

 

Un estudio mixto analizó la dinámica y las estratégias de afrontamiento de 52 padres con niños con TEA, utilizando metodología cualitativa (entrevistas semi-estructuradas) y cuantitativa con el uso de escalas de adaptabilidad y cohesión (FACES-III), de evaluación personal de crisis familiar (F-COPES) y de percepción de apoyos familiares y de amigos (PSS-FA y PSS-FR). Entre los resultados más relevantes del análisis cuantitativo224,230:

Aquellas familias categorizadas como cohesionadas, implicadas o involucradas desarrollaban estrategias de afrontamiento efectivas y manejaban mejor el estrés, independientemente de los apoyos percibidos. No existieron discrepancias significativas entre las percepciones de padres y madres, excepto que las madres percibían más ayudas de otros familiares y amigos. No se encontraron diferencias en las frecuencias de los diferentes tipos de cohesión entre ésta muestra de familias con respecto a familias estandarizadas.

En cuanto a los datos cualitativos, se destaca que para todas las familias era muy importante determinar el origen causal del autismo de su hijo. Además, la conceptualización negativa de “criar un hijo con autismo” no ayuda a la hora de desarrollar estrategias efectivas. Casi todos los padres fueron capaces de describir experiencias de aprendizaje positivas como resultado de tener un hijo con autismo. Expresaban ser más pacientes, compasivos, humildes, y tolerantes. En lugar de ver su situación como algo negativo, muchos padres ven su proceso adaptativo como algo positivo, que da más significado a sus relaciones con familiares y amigos, les ha enriquecido personalmente y hace fuerte a la familia.

Investigación
Cualitativa,
Estudio
Descriptivo (3)

 

 

Otros estudios han abordado el proceso de adaptación de las familias a lo largo del tiempo. Un estudio etnográfico longitudinal durante 10 años resaltó que los primeros años tras el diagnóstico fueron muy estresantes para las familias, pero, con el paso del tiempo, la percepción de estrés y estigma disminuían. Los padres atribuían esta mejoría a un incremento en la habilidad para manejar y adaptarse al comportamiento del niño y una percepción de niveles relativamente altos de satisfacción y servicios. Sin embargo, en aquellas familias con un niño con comportamiento agresivo o violento, los niveles de estrés emocional persisten, con pocos recursos de ayuda o intervención231, 232.

Investigación
Cualitativa

 

 

Resumen de la evidencia

arriba
Investigación Cualitativa Los sentimientos iniciales tras un diagnóstico de TEA son similares a los de las etapas de un duelo pasando por el impacto inicial, la negación, el enfado y resentimiento, depresión y aceptación El estrés generado del cuidado de un niño con discapacidad va a afectar a los distintos componentes y relaciones familiares: pareja, hermanos y otros Uno de los cuidadores asume el rol de cuidador principal, asociándose el sentido de responsabilidad a un incremento del estrés219
Investigación Cualitativa,
3
Muchos padres tenían sentimientos ambiguos ante el diagnóstico recibido, ya que, aunque suponía un alivio tener un diagnóstico y entender el extraño comportamiento de su hijo, también aumentaba la preocupación sobre el futuro de sus hijos. Tras la aceptación del diagnóstico y con el paso del tiempo los sentimientos de enfado, cansancio, frustración y calma pueden alternarse. También manifiestan desconocimiento sobre los TEA por parte de la sociedad e incluso de algunos profesionales38
3 Cuando se llega a la aceptación del diagnóstico las madres desarrollan habilidades para recuperar el control de la situación, empiezan a interaccionar de manera óptima con sus hijos y esto deriva en un mejor estado mental en las madres225
3 El nivel de estrés está inversamente asociado a la capacidad de afrontamiento de los padres, a los apoyos sociales, familiares y terapéuticos recibidos, y directamente relacionado con la gravedad de los síntomas de los niños, y con estrategias de evitación o negación de los padres222
1- Los padres de niños con TEA presentan niveles de estrés más elevados con respecto a los padres de niños sin TEA. El nivel de estrés de las madres disminuye cuando los niños entran en programas terapéuticos226
Investigación Cualitativa El rol de cuidador principal recae mayoritariamente sobre las madres lo cual es percibido con estrés. Muchas de las madres tuvieron que dejar sus profesiones ya que sus hijos con TEA requerían más cuidados, lo que supone la dedicación exclusiva a los cuidados del hogar y a sus hijos Se observan diferencias entre el impacto del cuidado de los niños en los padres y en madres. Lo que más impacta a los padres son los niveles de estrés de las madres227
2+ Las madres de niños con autismo tienen niveles más altos de depresión que madres de niños con discapacidad intelectual (DI) sin autismo, que a su vez tienen mayor nivel de depresión que: padres de niños con autismo, padres de niños con DI sin autismo, y padres y madres del grupo control de familias sin autismo ni DI228
3 Se observa sobrecarga elevada en los cuidadores, situándose el 72,5% en el rango de sobrecarga intensa. Respecto a la salud mental, un 57,5% se encuentra por encima de la media de sufrimiento de la población general. En la dimensión física los resultados son indicativos de peor salud, estando por encima del percentil 50 en dolor corporal (95%), vitalidad (87,5%), función social (85%) y salud mental (82,5%)7
3 Las madres de niños con autismo tienen mayores niveles de estrés y son más propensas a problemas mentales y emocionales que las madres de la población general, incluso después de ajustar según nivel sociodemográfico y según habilidades sociales del niño229
3 Un 26% de los padres seguían creyendo en la inmunización como causa probable y hubieran retrasado o rechazado dicha inmunización según su experiencia.
La edad media en que los padres observaron retrasos o alteración del desarrollo fueron los 9 meses de edad, siendo la edad media del diagnóstico de 2 años y 3 meses.
  La mayoría de los padres (87%) habían recurrido al uso de medicina alternativa o complementaria sin evidencia probada para sus hijos, con una media de 6 tratamientos diferentes utilizados Existe una tendencia en los datos sobre que los padres que intentaban diferentes terapias, tendían a confiar menos en los profesionales sanitarios (p=0,07)217
Investigación Cualitativa,
3
Algunas madres se culpaban a sí mismas de ser causantes del TEA y se preocupan por el futuro de sus hijos. Una gran proporción se sentían responsables del cuidado de sus hijos, sintiendo frustración, aislamiento y enfado por la falta de apoyo por parte de los servicios y por sentirse sobrecargadas39
Investigación Cualitativa,
3
Las familias que se involucran y están más unidas desarrollaban estrategias de afrontamiento efectivas. Para todas las familias era muy importante determinar el origen causal del autismo de su hijo. La conceptualización negativa de “criar un hijo con autismo” no ayuda a la hora de desarrollar estrategias efectivas. Casi todos los padres fueron capaces de describir experiencias de aprendizaje positivas como resultado de tener un hijo con autismo224,230.
Investigación Cualitativa La percepción de bienestar de las familias es mayor a medida que pasa el tiempo y aumentan las estrategias de manejo, aunque en las familias con niños con trastornos graves de comportamiento el nivel de estrés emocional alto persiste231,232.

Recomendaciones

Q Los profesionales deben aceptar y comprender las primeras emociones resultantes del diagnóstico como parte del proceso de aceptación de la nueva realidad
D Los profesionales deben proporcionar información objetiva y sencilla a los padres sobre lo que son los TEA, su etiología, y responder ante cualquier duda o consulta que pudieran solicitar, para que puedan controlar la situación cuanto antes y aumentar su capacidad de afrontamiento (ANEXO 9)
D Los profesionales deben estar atentos ante los fenómenos de sobrecarga, depresión y estrés del cuidador principal, habitualmente la madre
Q Los profesionales deben ser positivos en los mensajes que se trasmiten para que el proceso de adaptación y aceptación de las familias sea efectivo, ya que deben reconstruir su conceptualización social de lo que significa tener un hijo con autismo, así como adquirir habilidades de manejo
El Equipo de Atención, en especial el trabajador social, debe ejercer un papel “facilitador” a la hora de proporcionar e interpretar la información de manera conjunta con las familias

 

 

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Bibliografía del apartado 08


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Última actualización: abril de 2010

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