Un estudio cualitativo fenomenológico exploró el proceso de criar a un niño con autismo aportando los siguientes hallazgos²¹⁹:

1. - Los sentimientos iniciales tras un diagnóstico de TEA son similares a los de las etapas de un duelo “duelo por el niño sano perdido” pasando por el impacto inicial, la negación, el enfado y resentimiento, depresión y aceptación.
2. - El estrés generado por el cuidado de un niño con discapacidad va a afectar a los distintos componentes y relaciones familiares: pareja, hermanos y otros.
3. - Los participantes expresaron la tendencia a que uno de los cuidadores asumiera el rol de cuidador principal. El sentido de responsabilidad se asociaba al incremento del estrés.

Un estudio descriptivo, cuali-cuantitativo, obtiene información sobre las reacciones de los padres ante el diagnóstico de autismo a través de cuestionarios autoadministrados (respondieron 109 familias) y grupos focales de padres y profesionales. Entre los principales resultados se concluyó que³⁸:

1. - Muchos padres tenían sentimientos ambiguos ante el diagnóstico recibido, ya que aunque suponía un alivio tener un diagnóstico y entender el extraño comportamiento de su hijo, también aumentaba la preocupación sobre el futuro de sus hijos.
2. - Tras la aceptación del diagnóstico y con el paso del tiempo los sentimientos de enfado, cansancio, frustración y calma pueden alternarse. También manifiestan desconocimiento sobre los TEA por parte de la sociedad e incluso de algunos profesionales.

En un estudio descriptivo se entrevistó a 63 madres de diferentes contextos sociales y culturales para explorar las reacciones, recuerdos y creencias ante el diagnóstico y el estado de salud emocional de las madres.

Se percibe el proceso de aceptación del diagnóstico como un proceso similar a las etapas del duelo. Entre las conclusiones principales se describe cómo cuando se produce la aceptación del diagnóstico las madres desarrollan habilidades para recuperar el control de la situación, empiezan a interaccionar de manera óptima con sus hijos y esto deriva en un mejor estado mental en las madres²²⁵.

Un estudio descriptivo evaluó los niveles de estrés de 174 madres y 43 padres de niños con TEA concluyendo²²²:

1. - El nivel de estrés está inversamente asociado a la capacidad de afrontamiento de los padres. Aquellos padres que optaban por estrategias de evitación o negación tenían niveles de estrés superiores
2. - El nivel de estrés está directamente relacionado con la gravedad de los síntomas y alteraciones del comportamiento de los niños, e inversamente asociado a los apoyos sociales, familiares y terapeuticos recibidos.

Un estudio pre-post intervención que evaluó los niveles de estrés y adaptabilidad en 37 padres de niños con TEA respecto a 23 padres de niños con un desarrollo normal antes y después de ser incluidos en un programa infantil. Los resultados más relevantes son²²⁶:

1. - Los padres de niños con TEA presentaron niveles elevados de estrés más elevados (59% de las madres y 35% de los padres) frente a los padres de niños sin TEA (17% de las madres y 13% de los padres) antes del programa.
2. - El nivel de estrés de las madres de niños con TEA disminuye significativamente (del 59% al 46%) cuando los niños entran en programas terapéuticos, aunque esta reducción no ocurrió con los padres.

Un estudio cualitativo describió la capacidad de afrontamiento de padres de niños con autismo no asociado a discapacidad intelectual o con trastorno de Asperger introduciendo la perspectiva de género. En total fueron entrevistados 32 madres y 21 padres de 33 familias de Brisbane, Australia. Los hallazgos principales son²²⁷:

1. - El rol de cuidador principal recae mayoritariamente sobre las madres lo cual es percibido con estrés. La reducción de estrés en las madres afecta también a los padres. Además muchas de las madres tuvieron que dejar sus profesiones ya que sus hijos con TEA requerían más cuidados, lo que supone la dedicación exclusiva a los cuidados del hogar y a sus hijos.
2. - Se observan diferencias entre el impacto del cuidado de los niños en los padres y en las madres. Los padres argumentan que lo que más impacta en sus vidas viene indirectamente del impacto del estrés de sus esposas, más que el impacto de la discapacidad de sus hijos en sí mismo.

Un estudio de casos y controles evaluó la depresión de los padres en 216 familias con niños con autismo y/o discapacidad intelectual (DI) frente a un grupo control de familias de niños sin autismo ni DI utilizando la escala Beck Depresión Inventory (BDI). Los resultados principales fueron²²⁸:

Las madres de niños con autismo tienen niveles más altos de depresión que madres de niños con DI sin autismo, que a su vez tienen mayor nivel de depresión que: padres de niños con autismo, padres de niños con DI sin autismo, y padres y madres del grupo control.

Un estudio descriptivo en España evaluó la sobrecarga del cuidador principal de niños con TEA (escala Zarit), así como el estado de salud físico (SF-36) y mental (SCL-90). La muestra fueron 40 cuidadores principales (38 mujeres y 2 hombres). Entre los resultados principales⁷:

1. - Sobrecarga elevada en los cuidadores, situandose el 72,5% en el rango de sobrecarga intensa.
2. - Respecto a la salud mental un 57,5% se encuentra por encima de la media de sufrimiento de la población general.
3. - En la dimensión física los resultados son indicativos de peor salud, encontrándose mayores porcentajes por encima del percentil 50 en dolor corporal (95%), vitalidad (87,5%), función social (85%) y salud mental (82,5%).

En la Encuesta de Salud Infantil de Nueva York, del año 2003, se valoran 61.772 niños (de 0-17) de los cuales 364 tienen diagnóstico de TEA. Dentro de los datos analizados se valora el estado de salud mental y afrontamiento de las madres de niños con autismo. Tras el análisis se observa que las madres de niños con TEA tienen niveles de estrés y son más propensas a problemas mentales y emocionales que las madres de la población general, incluso después de ajustar según nivel sociodemográfico y según habilidades sociales del niño²²⁹.

Otro estudio descriptivo en el que participaron 62 familias de niños con TEA mediante cuestionario autoadministrado exploró las creencias de los padres acerca de los TEA y sus implicaciones para los profesionales sanitarios. Como resultados más relevantes figuran²¹⁷:

1. - La mayoría de los padres citaron las vacunas, la predisposición genética y la exposición ambiental de la madre durante la gestación como causas del TEA. A pesar de haber recibido información sobre las causas, un 26% seguían creyendo en la inmunización como causa probable y hubieran retrasado o rechazado dicha inmunización.
2. - La edad media en que los padres observaron retrasos o alteración del desarrollo fueron los 9 meses de edad, siendo la edad media del diagnóstico de 2 años y 3 meses.
3. - La mayoría de los padres (87%) habían recurrido al uso de medicina alternativa o complementaria (sin evidencia probada) para sus hijos, con una media de 6 tratamientos diferentes utilizados.
4. - Los padres que percibieron un gran retraso en el diagnóstico o que habían intentado diferentes terapias, tendían a confiar menos en los profesionales sanitarios, aunque sin significación estadística (p=0,2 y p= 0,07 respectivamente).

Un estudio mixto fundamentalmente cualitativo donde se realizó un grupo focal y 15 entrevistas semi-estructuradas a madres de niños con TEA exploró los factores asociados al nivel de estrés, depresión y expectativas de futuro de sus hijos. Los resultados más relevantes son³⁹:

1. - Algunas madres se culpaban a sí mismas de ser causantes del TEA ya sea por el componente hereditario o porque no desechaban la idea de la inmunización con la vacuna triple vírica como causa.
2. - Otras en cambio no se preocupaban por el origen sino por el futuro de sus hijos.
3. - Una gran proporción se sentían responsables del cuidado de sus hijos. Incluía sentimientos de frustración, aislamiento y enfado por la falta de apoyo por parte de los servicios y por sentirse sobrecargadas.

Un estudio mixto analizó la dinámica y las estratégias de afrontamiento de 52 padres con niños con TEA, utilizando metodología cualitativa (entrevistas semi-estructuradas) y cuantitativa con el uso de escalas de adaptabilidad y cohesión (FACES-III), de evaluación personal de crisis familiar (F-COPES) y de percepción de apoyos familiares y de amigos (PSS-FA y PSS-FR). Entre los resultados más relevantes del análisis cuantitativo^224,230:

Aquellas familias categorizadas como cohesionadas, implicadas o involucradas desarrollaban estrategias de afrontamiento efectivas y manejaban mejor el estrés, independientemente de los apoyos percibidos. No existieron discrepancias significativas entre las percepciones de padres y madres, excepto que las madres percibían más ayudas de otros familiares y amigos. No se encontraron diferencias en las frecuencias de los diferentes tipos de cohesión entre ésta muestra de familias con respecto a familias estandarizadas.

En cuanto a los datos cualitativos, se destaca que para todas las familias era muy importante determinar el origen causal del autismo de su hijo. Además, la conceptualización negativa de “criar un hijo con autismo” no ayuda a la hora de desarrollar estrategias efectivas. Casi todos los padres fueron capaces de describir experiencias de aprendizaje positivas como resultado de tener un hijo con autismo. Expresaban ser más pacientes, compasivos, humildes, y tolerantes. En lugar de ver su situación como algo negativo, muchos padres ven su proceso adaptativo como algo positivo, que da más significado a sus relaciones con familiares y amigos, les ha enriquecido personalmente y hace fuerte a la familia.

Otros estudios han abordado el proceso de adaptación de las familias a lo largo del tiempo. Un estudio etnográfico longitudinal durante 10 años resaltó que los primeros años tras el diagnóstico fueron muy estresantes para las familias, pero, con el paso del tiempo, la percepción de estrés y estigma disminuían. Los padres atribuían esta mejoría a un incremento en la habilidad para manejar y adaptarse al comportamiento del niño y una percepción de niveles relativamente altos de satisfacción y servicios. Sin embargo, en aquellas familias con un niño con comportamiento agresivo o violento, los niveles de estrés emocional persisten, con pocos recursos de ayuda o intervención^{231, 232}.