Guía de Práctica Clínica para el Tratamiento de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)

V. resumida | Info pacientes | Consulta rápida

  1. Introducción
  2. Alcance y objetivos
  3. Metodología
  4. Epidemiología de la EPOC
  5. Definición, fenotipos, factores de riesgo e historia natural de la EPOC
  6. Tratamiento de la EPOC en fase estable
  7. Tratamiento de la exacerbación en pacientes con EPOC
  8. Tratamiento de la dependencia tabáquica en pacientes fumadores con diagnóstico de EPOC
  9. Tratamiento de la ansiedad y depresión en pacientes con EPOC
  10. Perspectiva de los pacientes con EPOC
  11. Difusión e implementación
  12. Líneas de investigación futura
  13. Bibliografía

10. Perspectiva de los pacientes con EPOC

El valor de una institución (o de un producto creado por una institución) aumenta a medida que se adapta a las preferencias "refinadas" de los cuidadanos249. En el marco de esta guía se ha incorporado la visión de los pacientes mediante la participación directa en el grupo elaborador de representantes de pacientes (Foro español de pacientes). Además, se ha trabajado directamente con los propios pacientes (encuesta y grupo de discusión) y se ha revisado la literatura al respecto de las competencias y habilidades en salud de los pacientes con EPOC.

 

10.1 Encuesta y grupo de discusión con pacientes con EPOC y sus cuidadores

En el marco de la elaboración de la guía se ha investigado sobre la información sobre necesidades y preferencias de los pacientes con EPOC y sus cuidadores a través de dos acciones: una encuesta realizada a 104 pacientes de 9 hospitales, diagnosticados de EPOC y una sesión de debate estructurado en las que han participado 12 pacientes con EPOC y cuidadores. La metodología se encuentra descrita con más detalle en el apartado de metodológico disponible en la página web de GuíaSalud así como en la de la UETS.

Los resultados más relevantes de la encuesta son los siguientes:

• 11% de los pacientes manifiestan que la información ha sido nula en el momento del diagnóstico.

• El 29% sugiere que debería mejorarse la coordinación entre médicos.

• El 30% tiene contacto con más de 4 profesionales.

• El cuidador suele ser la esposa

• Poco papel del neumólogo en la agudización

• El 27% de los pacientes estarían dispuestos a tomar decisiones por ellos mismos en el curso de la agudización (previo consejo médico).

• El ingreso hospitalario es una de las situaciones que más temen los pacientes.

Los puntos clave del debate estructurado del grupo de pacientes se resumen en la tabla siguiente

Información - Especialmente al inicio de la enfermedad.
- Explicar la relación causal con el consumo de tabaco.
- Necesidad de recibir información escrita, sencilla y práctica.
- Información a lo largo de la evolución de la enfermedad, especialmente en las fases avanzadas.
Educación para la salud
(autocuidado)
- Importancia de los programas de educación terapéutica.
- Buena valoración de las actividades grupales.
- Implicar al paciente en su propio cuidado (planes de acción).
- Importancia del ejercicio físico y de la rehabilitación.
Deshabituación tabáquica - Las unidades de deshabituación no son la única solución.
- Los pacientes requieren tratamientos personalizados.
Calidad asistencial - Simplificar los procedimientos administrativos.
- Garantizar la continuidad de cuidados y la coordinación de los distintos niveles asistenciales.
- Valoración muy positiva del profesional responsable de la "gestión de casos".
- Agilizar las derivaciones cuando sean precisas.
- Promover la atención de proximidad siempre que sea posible.
Exacerbaciones - La exacerbación es uno de los problemas que más preocupa al paciente.
- La existencia de un profesional de referencia podría jugar un papel muy importante en el manejo de las exacerbaciones.
- Mecanismos para anticipar las exacerbaciones y actuar precozmente.
Apoyo personal y social - Se reconoce la importancia de garantizar el soporte al cuidador (incluyendo el acceso a recursos económicos).
- Acceso de los profesionales sanitarios a la información sobre apoyo pesonal y social para poder difundirla.
- El apoyo psicológico debe considerarse tanto para el paciente como para el cuidador.
- Poca presencia práctica de las organizaciones de pacientes (debería aumentar el papel de estas organizaciones).

 

10.2 Competencias y habilidades en salud de los pacientes con EPOC

La capacidad del paciente y de sus cuidadores para comprender las manifestaciones clínicas de su enfermedad y actuar de la mejor manera posible es muy importante. Las carencias en este campo pueden tener un impacto negativo para el paciente en los resultados en salud250.

El concepto anglosajón de Health literacy, que en nuestro medio podría traducirse por "competencias y habilidades en salud" (CHS) se refieren a la capacidad del paciente para obtener, procesar y comprender la información sanitaria básica que le permita tomar decisiones251. Las CHS requieren conocimientos sobre los problemas de salud, habilidad para usar adecuadamente los dispositivos asistenciales, competencias intelectuales e iniciativa251,252. A veces puede resultar difícil identificar a los pacientes con déficits en las CHS253, especialmente en los casos en los que el nivel de expresión oral parece suficiente pero tienen problemas para comprender la información escrita254. A la mayoría de pacientes les cuesta aceptar que no saben leer. Además, pueden detectarse déficits en las CHS a pesar de tener estudios superiores.

10.2.1 Identificación de las competencias y habilidades en salud

Las CHS son las que permiten al paciente "navegar" adecuadamente por el sistema sanitario con el fin de resolver sus necesidades de salud. En los pacientes con EPOC se dan diversos elementos que contribuyen a los déficit en las CHS (persistencia del hábito tabáquico, bajo nivel socioeconómico o depresión, por ejemplo) y que conducen a un incumplimiento terapéutico que se sitúa por encima del ciencuenta por ciento255. Hay pocos instrumentos para valorar el grado de CHS256 y es preciso estar atentos a algunas pistas que pueden ayudar a identificar los pacientes con déficit de CHS257:

ο Dificultades para orientarse en el hospital

ο Dificultades para leer:

ο Suele leer las intrucciones el acompañante.

ο Excusas para no leer ("se han dejado las gafas")

ο Dificultades para rellenar formularios o para concertar visitas.

ο Dificultades para la comprensión oral:

ο Dificultades para comprender las lenguas habituales en una sociedad.

ο Problemas auditivos.

ο Seguimiento de instrucciones:

ο Adherencia escasa a los tratamientos

ο Dificultades para seguir instrucciones sobre hábitos personales o dietéticos.

ο Dificultades para prepararse ante una prueba o procedimiento.

ο Olvido de visitas.

ο Posponer decisiones (especialmente cuando hay que leer)

ο Conductas miméticas

10.2.2 Programas de autocuidado para pacientes

La promoción del auto-cuidado no debe ser un sinónimo de educación257,258. La promoción del auto-cuidado debe tener en cuenta dos aspectos clave: la educación para la salud (en el sentido de proporcionar al paciente información inteligible para mejorar las CHS) y colaboración con el paciente en la toma de decisiones. Bodenheimer et al257,259 sugieren que la propuesta de objetivos y la entrevista motivacional son herramientas que ayudan a promover el auto-cuidado.

10.2.3 Papel activo de los profesionales sanitarios en la consulta

La consulta es un momento idóneo para promover las CHS pero es preciso mejorar las habilidades comunicativas de los profesionales260 para dar tiempo al paciente para exponer su situación261 y facilitar la toma decisiones compartidas262.

En la consulta es útil servirse de algunas herramientas.

• Materiales gráficos.

• Soporte audiovisual

• Evitar el lenguaje técnico (pero usando un lenguaje correcto y riguroso)

• Información escrita personalizada para el paciente, con mensajes clave.

• Información escrita para los otros profesionales sanitarios que atienden al paciente.

• Contactos (teléfono, SMS, e-mail...) entre visitas.

10.2.4 El programa formativo en el domicilio

Bourbeau et al263 demuestran los beneficios de un programa formativo global para promover el autocuidado de los pacientes con EPOC, que se desarrollaba en el domicilio del paciente, mediante una visita semanal de un profesional sanitario durante dos meses. Cada visita tenía unos objetivos formativos y de consecuención de habilidades y conocimientos bien estructurados.

10.2.5 Visitas grupales

Hay pocas experiencias sobre el papel de las visitas grupales en pacientes con EPOC. DeVries et al264 proponen un esquema de visitas grupales (6 pacientes con EPOC muy motivados) que se desarrollan mensualmente durante tres meses y, posteriormente, cada tres meses durante tres años. Las visitas duran 90 minutos y en los últimos 15 minutos discuten conjuntamente los planes de acción de cada paciente. A pesar de los beneficios potenciales de las visitas grupales se requieren más estudios para comprobar la viabilidad de esta estrategia y la reproductibilidad de los modelos265.

10.2.6 El plan de acción

Uno de los elementos clave es faciliar herramientas al paciente para hacer frente a la exacerbación de una manera lo más precoz posible, que incluyen la identificación y el tratamiento. El plan de acción identifica síntomas y manifestaciones clínicas que sugieren que el propio paciente realice cambios terapéuticos. El plan de acción se refiere a cambios en el uso del oxígeno, el inicio de antibióticos, el incremento de la dosis de broncodilatadores o el uso de cortisona. En el plan de acción se establecen los signos de alarma y las acciones y contactos a realizar. La adherencia a los planes de acción reduce el tiempo de recuperación en una exacerbación266.

10.2.7 Papel activo de los pacientes: kit de la visita médica

La Universidad de los pacientes ha diseñado un "Kit de la visita médica"257 que es una herramienta que proporciona consejos y recordatorios muy simples para ayudar al paciente a organizar mejor su vista al médico. Se encuentra disponible en: http://www.universidadpacientes.org/kitdevisitamedica/

10.2.8 Uso de tecnologías de apoyo

El uso de tecnologías de la información y de la comunicación (TIC's) puede jugar un papel importante en la mejora de las CHS. El objetivo de las TIC's no es sustituir los contactos cara a cara, sino complementarlos de manera que aunque se reduzca el número de visitas (convencionales) aumente el número total de contactos (visitas convencionales + interacciones tecnológicas).

Lorig et al267 muestran los beneficios de los programas de auto-cuidado basados en internet y Martí et al268 exponen los resultados de un centro de llamadas para enfermos crónicos, enfocado a mejorar el autocuidado. El uso del teléfono móvil es útil para dar soporte a los pacientes incluidos en un programa de rehabilitación pulmonar269. En definitiva, los servicios para pacientes que ofrecen las TIC’s pueden agruparse en270: acceso directo a profesionales, monitorización (de signos vitales o síntomas), visita virtual o acceso a material educativo.

10.2.9 Redes sociales

Las nuevas tecnologías permiten la creación de redes sociales amplias que puden ofrecer a los pacientes múltiples herramientas para comunicarse entre ellos271. La capacidad del propio paciente para generar información útil a otros pacientes es un elemento que no debe minusvalorarse272.

 

Bibliografía del apartado 10


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Última actualización: mayo 2013

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